Ik strijd tegen PSC... Helpen jullie mij?

Dit is de actie van Bernadette Hamers
van totaal € 500 (115%)

Hans heeft het helaas niet gered. Daarom wil ik met deze actie meer aandacht geven aan deze nare ziekte.

PSC: zeldzaam én zorgelijk.

PSC is een aandoening waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn. Inmiddels is bekend dat er zo’n 6 op de 100.000 mensen in Nederland mee kampt. Een kleine groep, maar geen kleinigheidje. PSC-patiënten hebben wel 10 keer meer kans op darmkanker en maar liefst 400 keer meer kans op galwegkanker dan gezonde Nederlanders. Reden voor extra waakzaamheid.
PSC is de afkorting van Primaire Scleroserende Cholangitis. Het is een chronische ontsteking van de galwegen, waarbij vooral littekenvorming optreedt. Door de littekenvorming neemt de elasticiteit in de galgangen af. Er ontstaan vernauwingen in de galwegen. De ziekte kan de galwegen op elk niveau aantasten. Dus zowel de kleine galwegen binnen de lever, als de grotere afvoerende galwegen buiten de lever kunnen aangedaan zijn.
Primair betekent dat de ziekte een onbekende oorzaak heeft. Scleroserend staat voor littekenvorming. Cholangitis betekent ontsteking van de galwegen. Door de vernauwingen in de galwegen kan de gal moeilijker doorstromen en gaat zich ophopen (galstuwing of cholestase). Deze gal bevat ook galzuren die schadelijk zijn en uiteindelijk de levercellen beschadigen. Daardoor kan in een later stadium een cirrose ontstaan. Het beloop van de ziekte en de tijd tot er een cirrose ontstaat, is per individu zeer verschillend.

Een grootschalig onderzoek onder 44 Nederlandse ziekenhuizen, alle betrokken artsen en verpleegkundigen plus de 3 lever transplantatie centra in Nederland (LUMC, UMCG en Erasmus MC) heeft PSC in Nederland uitvoerig op de kaart gezet. Een ziekte die daarvoor even zeldzaam als onbekend was.

Door het onderzoek zijn de getallen voor het voorkomen van de ziekte (6 op de 100.000 inwoners, zo’n 1.000-1.200 PSC-patiënten in Nederland in totaal) en de overlevingsjaren na diagnose (21 jaren tot transplantatie of overlijden) internationaal de nieuwe standaard geworden. Er is tot dusver geen genezing van de ziekte mogelijk.

Help mee in de strijd
Help mee
Doe mee

Medestrijder worden? Wil je mij helpen? Met een donatie steun je mijn actie en het werk van de Maag Lever Darm Stichting. Elke bijdrage telt!